CMSC 2026'da sunulan bir ankete göre, birçok MS'li birey doktor görüşmelerinde yaşadığı belirtileri olduğundan hafif aktarıyor. Bunun en sık nedenleri arasında ciddiye alınmama, abartılı bulunma ya da kendisine inanılmaması endişesi yer aldı.
Sunumda, MS takibinde yalnızca MR, nörolojik muayene ve işlev testleri gibi nesnel verilerin değil, MS'li bireyin kendi deneyimini anlattığı öznel verilerin de dikkate alınması gerektiği vurgulandı. Bulgular, CMSC 2026 yıllık toplantısında paylaşılan ve “Reconsidering the Diagnostic Value of Patient-Reported Subjective Data in the Care and Treatment of Multiple Sclerosis” başlıklı posterde yer aldı.
Anketin bulguları
Çalışmada 128 MS'li bireyle çevrim içi veya yüz yüze görüşüldü ve uzmanlar ile pratisyen hekimleri kapsayan 1.000'den fazla sağlık hizmeti ziyaretiyle ilgili deneyimler toplandı.
İlk kez görülen uzman bir sağlık profesyoneliyle yapılan görüşmelerde katılımcıların %97'si, kendi anlattıkları deneyimlere yeterince önem verilmediğini düşündüğünü bildirdi. Katılımcıların %89'u ise ağrı ve diğer belirtileri bilerek daha hafif anlattığını; bunun nedeninin abartılı bulunma veya kendisine inanılmaması korkusu olduğunu söyledi.
Daha önce tanıdığı bir sağlık profesyoneliyle süren takiplerde bu sorun daha az görülse de tamamen ortadan kalkmadı. Katılımcıların %42'si yine öznel geri bildirimlerinin yeterince dikkate alınmadığını düşündüğünü, %27'si de ağrı veya diğer belirtileri küçülttüğünü belirtti.
Öznel veri neden önemli?
MS takibinde MR, nörolojik muayene ve işlev testleri önemli araçlar olsa da, günlük yaşam deneyimi, yorgunluk, ağrı, bilişsel sorunlar ve yaşam kalitesi gibi alanlar çoğu zaman doğrudan MS'li bireyin anlatımıyla anlaşılabiliyor. Sunumda, özellikle uzun süreli bir durum olan MS'te bu kişisel deneyimin tanı ve bakım kararlarında değer taşıdığı vurgulandı.
Posteri hazırlayan Ben Hofmeister, öznel verinin nesnel ölçümlerin yerine geçmemesi gerektiğini; ancak kronik durumlarda yıllara yayılan yaşantının klinik değerlendirmeye anlamlı katkı sağlayabileceğini belirtti. Ayrıca çok disiplinli bakımın, yani nörolog, eczacı, sosyal hizmet uzmanı gibi farklı ekip üyelerinin birlikte çalışmasının, MS'li bireyin sesinin daha iyi duyulmasına yardımcı olabileceği ifade edildi.
MS'li birey için anlamı
Bu bulgular, kontrolde “çok şikayet ediyormuş gibi görünme” kaygısının sanılandan yaygın olabileceğini düşündürüyor. Ağrı, yorgunluk, uyuşma, denge sorunu ya da bilişsel değişiklikler küçük görünse bile, bunları açık ve net anlatmak bakım planının daha doğru şekillenmesine yardımcı olabilir.
Randevu öncesinde belirtileri not almak, ne zaman başladığını ve günlük yaşamı nasıl etkilediğini yazmak, görüşmede daha eksiksiz bilgi vermeyi kolaylaştırabilir. Eğer ilk görüşmede kendinizi yeterince ifade edemediğinizi düşünüyorsanız, bunu sonraki kontrolde yeniden gündeme getirmek de önemli olabilir.
