Yanımdayım Diyenlerin Kıymetini Anladım

MS ile tanışmam

Merhaba, benim adım Pınar. Öncelikle MS ile yaşayan herkese Rabbim kolaylık versin.

Benim teşhisim çok zor konuldu. İlk başta sanki vertigo geçiriyormuşum gibi baş dönmeleri, kusmalar oluyordu. Her seferinde “vertigo” dendi. Bu belirtiler geçtikten sonra önce gözümde bir bulanıklık oldu. Sonra yüzümün yarısı uyuştu, dilim uyuştu. Ardından sağ bacağımda güçsüzlük başladı; yürüyemez, gidemez oldum. Denge bozukluğu baş göstermeye başladı.

Artık gece uykudan uyandıran baş dönmelerim bitmek bilmiyordu. Bu sırada hastaneye her gittiğimde bir şeyimin olmadığını söylüyorlardı. En son KBB uzmanına gittiğimde, “Uykudan uyandıran baş dönmesi olmaz, sen nörolojiye git,” dedi. Ama daha önce kaç kere nörolojiye gitmiştim, “Bir şey yok,” demişlerdi.

Bu arada hastalığımın sebebini bulmak için çok bölüm gezdim. KBB doktoru öyle söyleyince tekrar nöroloji doktoruna gittim. “Beyin sapından MR isteyelim, bakalım,” dedi. O doktor sayesinde bulundu. Birçok bölgemde plaklarım var.

Tedavim başlandı. Hap formunda ilaçla devam ederken yine gözümde puslanma oldu, atak geçirdim. Tekrar başvurdum. Bu sefer aktif plak çıktı ve ilacım değişti. Şu an 6 ayda 1 Ocrevus alıyorum ama yine iyi değilim. En son aldığım dozdan sonra yine sanki başa dönmüş gibi hissediyorum. Vücudumu iyi hissetmiyorum.

Evet, moral çok önemli bu hastalıkta. Acı bir anda nereden vuracağı belli olmuyor. Onun için MS’te sinirleri alınmış biri gibi olmak lazım; üzüntüye gelmiyor.

Hayatımda neler değişti

Hayatımda çok şey değişti. Kendi yaptığım birçok şeyi artık desteksiz yapamıyorum. Ev işinde zorlanıyorsun, dışarıda zorlanıyorsun. Hayatının birine bağlı olması kadar zor bir şey yok.

Evet, şükür iyi ya da kötü yürüyebiliyorum ama denge bozukluğu çok zor. Çocukluğunda bile düşmemiş biri olarak bu yaşta düşmek çok ağrına gidiyor.

Benim destekçilerim iki evladım. Yanımda olmaya çalışıyorlar olabildikçe. Tabii ki aile desteği çok önemli. “Bir şeyin olursa çağır, gelirim,” demekle “Ben senin yanındayım,” demek çok farklı. O yüzden yanınızda destek olanların kıymetini bilin.

Beni güçlü tutan şeyler

Beni güçlü tutan iki çocuğum. İnsan bazen istemese de birini yanında istiyor. “Gel,” demek yerine “Geldim, senin yanındayım,” demek çok farklı.

Yeni teşhis konanlara tavsiyem

Yeni teşhis alan arkadaşlarıma çok geçmiş olsun. Biraz kendini ve vücudunu tanıyınca, sana neyin iyi geldiğini bildikten sonra MS kendi yolunda giden bir hastalık.

Tedavilerini ve ilaçlarını aksatmamaları, yani doktorlarını dinlemeleri çok önemli. İnşallah iyi, halden anlayan doktorlara denk gelirsiniz.

Bu sayfayı açtığınız için teşekkürler. En azından birileriyle dertleşiyormuşum gibi hissettim.