MS ile Daha Düzenli Ama Yoğun Bir Hayata Geçtim

MS ile tanışmam

2020 ya da 2021 olması lazım. 14 Şubat’ta, 3 buçuk saatlik aralıksız kusma ile başladı. Ardından yine aşırı şiddetli bir baş dönmesi yaşadım ve bunlar ilk belirtilerim oldu. Sonrasında çocuk nöroloji bölümüne kayıt açılıp MR istendi. MR sonucunda spinal kordda ve periventriküler bölgede aktif plaklarım görüldü.

Yatış yapıldı. Sonrasında kontrastlı MR çekildim. Orada daha da belli oldu ancak ilk olarak “ADEM?” olarak şüphelenildi. Sonrasında bel sıvısı alındı. Orada da oligoklonal bant pozitif geldi ve MS teşhisi konuldu. Ben o zaman dünyanın en küçük MS hastasıydım. Tabii belirtmek isterim ki hastanede yattığım esnada yine sol tarafım tamamen uyuştu ve hissizlik oldu. Bu arada teşhis konulurken ben 9 yaşındaydım.

Teşhis konulduktan sonra kullanacağım ilaç belirlendi ve ilaç tedavisi için raporlar hazırlandı, onay alındı. 23 Nisan 2021’de Rebif 132’ye başladım. Uzun bir süre kullandım ancak hâlâ aktif plaklarım görülüyordu. Sonrasında Fingya / fingolimod kullanmaya başladım. Onu da yine uzun bir süre kullandım ancak o da etki etmedi. Yine aktif plaklarım görüldü.

Sonrasında şu an kullandığım Ocrevus / okrelizumab tedavisine başladım ve gerçekten iyi geldi. Plaklarımda küçülmeler oldu, ataklarım azaldı. Yani etkisini gerçekten çok iyi gördüm ve şu an eskisinden daha sağlıklı ve düzene binmiş bir MS süreci yaşıyorum.

Hayatımda neler değişti

Hayatımda birçok şey değişti. Yani hayata karşı bakış açım, çevrem ve benzeri şeyler gerçekten çok değişti. Günlük yaşamım yoğunlaştı. Okuldan eve, evden hastaneye derken gerçekten hem psikolojik hem de bedensel olarak ilk başlarda çökmüştüm.

Ancak zamanla ailemin ve beni gerçekten seven insanların desteği ile toparlandım. Kendimi bu yoğunluğun içinde sürüklemektense MS’yi ve diğer nörolojik hastalıkları keşfetmeye, merak etmeye başladım ve araştırdım. Araştırdıkça hedeflerim değişti ve gelişti.

Doktor çevrem arttı ve akademik başarısı yüksek olan insanlarla tanıştım, bir bağ kurdum. Çevrem bu konuda kıdemli olduğumu söylemeye başladı. Bu sayede ben de hastalığımı sevmeye başladım.

Beni güçlü tutan şeyler

Beni güçlü tutan 2 kişi oldu: annem ve babam. Tabii ailedeki diğer kişiler de çok destekledi ama anne ve babamın desteği farklı olduğu için üçümüz beraber, birbirimize dayanarak güç bulduk.

Yeni teşhis konanlara tavsiyem

Sakın endişelenmeyin. MS artık gerçekten tedavisi gelişmiş ve her geçen gün gelişmekte olan bir hastalık. Evet, zor zamanlar olacak ancak bu zor zamanları ne kadar güçlü ve güler yüzlü atlatırsanız, ilk dönemlerde hastalığınız hakkında ne düşünürseniz ve ne kadar dikkat ederseniz hastalığınız öyle devam eder.

O yüzden ilk seneye çok dikkat edin. Sağlıklı olun ve mentalinizi tutabildiğiniz kadar güçlü tutun. Bu hastalığın bir çözümü olduğunu asla unutmayın. Ayrıca fizik tedaviye başlayın ve bedeninize sahip çıkın.

Kendinizi bedensel ve ruhsal olarak dinleyin. Neye ihtiyacınız var, bir bakın ve asla hasta psikolojisinde yaşamayın. Kendi hayatınıza devam edin. Tabii ki değişiklikler olacak ama akışına bırakın. Hiçbir şeyi kafaya takmamaya çalışın. Stresten ne kadar uzak olursanız MS’i o kadar güzel devam ettirirsiniz ve tedavinize bir destek sağlamış olursunuz.

Unutmayın, hayat 1 gün; o da bugün. Geçmiş, geçmişte kalır. Gelecek, gelecekte olur. Olacak olanı durduramazsınız, olmayacak olan şeyi de olduramazsınız. O yüzden bırakın, anın tadını çıkarın ve kıymetini bilin.