Multiple Skleroz’dan bahsederken çoğu kez kullanılan “buzdağı” benzetmesi boşuna değildir. Buzdağının suyun altında kalıp göze görünmeyen kısmı, suyun üstündeki kısmından oldukça büyüktür. Bu hastalıkta da ne yazık ki dışardan bakınca fark edilmeyen sorunlar, çoğu zaman fark edilenlerden daha fazla olabilmektedir. Bu sorunların bazıları MS’li bireylerce ifade edilirken; bazıları ya fark edilmediği, ya kanıksandığı ya da utanç duyulduğu için dile getirilmeyebilmektedir.
Oysa bir sorunu çözme süreci ilk olarak “o sorunu dile getirme” ile başlar…
Pek çok kronik hastalıkta olduğu gibi MS tanısı almak da kişide öncelikle kabul etmekte zorlanabileceği bir duygusal süreci başlatır. Başa çıkmanın kolay olmadığı duygu durum karmaşaları, kaygı bozuklukları MS’li bireyin mücadeleye uyumunu zorlaştıran temel unsurlardandır. Gün içerisinde yaşanan enerji tükenmesi olarak tanımlanan “santral yorgunluk” kişilerin pek çoğunu olumsuz etkilemektedir. Vücudun değişik yerlerinde dalgalanma gösteren batma, yanma, karıncalanma gibi nöropatik yakınmaların yanı sıra, genelde baş öne eğildiğinde ortaya çıkan ve Lhermitte işareti olarak adlandırdığımız elektriklenme hissi görülebilmektedir. Buna benzer pek çok problem kişinin karşısına zaman zaman çıkabilmektedir. Örneğin MS’de idrar yaparken zorlanma ya da idrara sıkışma olarak sıkça karşılaşılan ürolojik problemlerin yanı sıra, cinsel sorunlar da, maalesef az dile getirildiği halde, “azımsanmayacak oranda çok” yaşanmaktadır.
Klinik pratiğimizde hastalarımız bize gelirken çantalarında sadece MR raporları ve test sonuçlarını taşımaz… Onlarca eşsiz öyküyü de beraberlerinde getirirler… Hayata tutunma hikâyeleri, yeni başlangıçlar, yeni umutlar ve hepimize örnek teşkil etmesi gereken ilham verici yaşam mücadeleleri ile dopdoludur MS’li bireyler…
Fatma’nın yaşadıkları da işte böyle, roman tadında hikâyelerden biriydi… Yüzleştiği sorunları, bulduğu çözümleri, hayatın sürprizlerini ve umudun her zaman var olduğunu anlatan çok etkileyici bir hikâye… İlham vermesini dilerim…
Fatma 27 yaşında, bir kamu kurumunda herkes tarafından sevilen bir memur olarak çalışmaktaydı. 5 yıl önce işyerinde belgeleri okurken sol gözünde bir bulanıklık fark etmiş, düşük tansiyona, kansızlığa ve endişeye bağlamış ama yakınmasının 3. günde hala artarak devam etmesiyle hastanenin yolunu tutmuştu. Yapılan tetkikler ve uzun süren değerlendirmeler sonucu MS tanısı almış, akabinde başlanan bir tedavi ile uzunca bir süredir ataksız olarak takip edilmekteydi.
Hastalığa hemen adapte olmayı başarmış ve yaşamı iyisiyle kötüsüyle dolu dolu yaşamayı kafasına koymuştu… Ancak sıklıkla yakındığı konu gün içerisinde çabucak yorulması, pilinin erkenden tükenmesi, vücudunun resmen yaşam enerjisine ayak uyduramamasıydı…
“Keşke bir şarj aleti olsa da kendimi cep telefonu gibi iki dakikada şarj edebilsem” demekteydi hep… Ama maalesef teknoloji henüz bu kadar gelişmemişti… Nasılsa bir gün “insan şarj aletleri” de bulunur dedi, kendi kendine…
Bir süredir canını sıkan diğer bir konu ise minik mesanesi ile olan anlaşmazlıklarıydı… Fatma’nın idrar torbası resmen onunla oyun oynamaktaydı… Küçük tuvaletini henüz daha yeni yapmışken idrara sıkışma hissi ile tuvaletin yolunu tutmak onun için rutin işlerden biri haline gelmişti… Öyle ki, yeni girdiği herhangi bir ortamda ilk baktığı şey tuvaletin yeri ve konumu olmaya başlamıştı… Misafirlikte oturduğu koltuğu bile çaktırmadan buna göre seçmeye başlamıştı…
Son zamanlarda girdiği ortamlarda Fatma’yı yeni tanımaya başlayan insanlar, onun çayla-kahveyle arasının pek olmadığını düşünüyorlardı… İkram edilen çayı bir saatte içiyor, bitirince vakit kaybetmeden kaşığı bardağın üzerine kapatıp başka çay istemediğini evrensel bir dille ifade ediyordu her seferinde… Oysa bu dünyada sudan da fazla sevdiği yegâne içecek taze demlenmiş karanfilli-tarçınlı şekersiz çaydan başka bir şey değildi… Bir süredir yaşadığı mesane sorunları onu içtiği her şeyde ciddi bir kısıtlama yapmaya zorluyordu… Fakat buna rağmen o sıkışma hissinden bir türlü kurtulamıyordu… Bu nedenle artık çok gerekmedikçe dışarı çıkmamakta, hele sosyal ortamlarda bulunmaktan özellikle kaçınmaktaydı… Hayat enerjisi bitmekte olan kumanda piline benziyordu, eğmek, bükmek, çiğnemek, sıkmak işe yaramıyordu…
MS’de mesane fonksiyon bozuklukları çok sık görülen bir durum olduğu için her rutin kontrolümüzde hastalarımıza özellikle sorduğumuz bir parametre haline gelmiştir. Hastalığın başlangıcından itibaren ortalama sekiz yıl içinde herhangi bir zamanda ortaya çıkabilmektedir.
Hastalarda idrarı depolama ya da işeme bozukluğu şeklinde görülebilmektedir ve bunun bir sonucu olarak, idrara sıkışma, idrar kaçırma, idrarı başlatmakta zorlanma, mesaneyi tam boşaltamama gibi yakınmalara yol açmaktadır.
Hastalarda benzeri tablolar olduğunda önce olası idrar yolu enfeksiyonu açısından değerlendiriyor, üriner sistem ultrasonu ve ürodinamik değerlendirmeler yapıyoruz. Problemin tam adının konulmasının ardından üroloji bölümü ile birlikte hastalarımıza pek çok tedavi yöntemi uygulayabiliyoruz.
Neyse ki Fatma son kontrolünde bu yakınmalarını ayrıntılı bir şekilde dile getirmişti… Ona üroloji kanalıyla ürodinamik testler yapılıp ürogenital kasları geliştirebilecek egzersiz önerilerinde bulunulmuş ve ilaç tedavisi verilebilmişti…
Fatma bundan o kadar çok fayda gördü ki, artık arkadaşlarına çay-kahve içmeye gitmek için kuru pastasıyla hazır beklemeye başlamıştı… Sosyal hayata geri dönmesini sağlayacak derin bir nefes almış gibiydi adeta… Ve normal şartlarda orada olmayı aklından bile geçiremeyeceği, tam üç buçuk saat süren bir Kenan Doğulu konserine gitmeye karar verdi… O ki ilk gençlik yıllarından bu yana en çok hayranlık duyduğu sanatçı olmasının yanı sıra, sahne performansı konusunda yaşayan bir efsaneydi… Fatma’yı bekleyen müthiş bir geceydi…
Hikâyemizin bir diğer kahramanı olan Mehmet 30 yaşındaydı… Orta ölçekli bir işletmenin sahibiydi… Öyle babadan zengin bir tip değildi asla, çocukluk yıllarından beri çalışmış, çırak olarak girdiği işletmenin sahibi olana kadar da asla çalışmaktan taviz vermemişti… Hayatı çözmüş, hayalleri, planları ve idealleri doğrultusunda emin adımlarla ilerliyordu…
Ta ki on ay öncesine kadar… On ay önce tam da doğum gününde başlayan bir dengesizlik sebebi ile doktora başvurmuş, yapılan ayrıntılı tetkikler, bekleyişler ve kontroller sonucu MS tanısı almıştı… Daha önce duyduysa bile hiç kulak kabartmadığı bu iki hece ile tanımlanan hastalık hayata dair tüm hesaplarını alt üst etmiş gibiydi…
Tanıdan hemen sonra başlanan tedaviyle ataksız bir şekilde yaşamaya devam etmekteydi… Ama aynı Mehmet değildi… MS öncesinde hayattan, çalışmaktan, üretmekten zevk alan; dişiyle tırnağıyla bulunduğu yere gelmiş mücadeleci bir insanken bir süredir evden dışarı çıkmayı dahi istemiyordu… Arkadaşları onu – eğer görebilirlerse – hep üzgün ve sıkıntılı görüyorlardı. Hayata karşı inancı ve motivasyonu ciddi oranda sarsılmış durumdaydı Mehmet’in… O kadar insan varken MS’in onu bulmasını bir türlü kabullenemiyordu.
Ara-sıra başını öne eğdiğinde ensesinden peydah olup vücuduna yayılan elektrik hissinden ise nefret ediyordu. Her an başına kötü bir şey geleceği düşüncesinden bir türlü kurtulamıyordu. Hastane kapısından içeri başını dahi uzatmak istemiyor, kontrollerine devam etmiyordu… Gelecek ise onun için sadece bir kaygı yumağına dönüşmüş durumdaydı… Bu hastalığın doğru insanı bulmasını, iyi bir yuva kurmasını, çocuklarının olmasını engelleyeceği düşüncesinden kurtulamıyordu… Kendini “dünyalar güzeli eşinin pişirdiği çikolatalı keki yemeden önce bahçede minik oğluyla top oynarken, kızının buğday sarısı saçlarını tararken” düşlediği hayallerin onun için artık çok uzak olduğunu düşünüyordu.
Hayata olan isteksizliği işlerini de kısa sürede bozmaya başlamıştı ve çalışanları da bu durumdan fazlasıyla mağdur ve rahatsız olmaktaydı… Bir süredir arkadaşlarından da soyutluyordu kendini, her zaman bir mazeret uydurup evde kalmak onun için neredeyse yaşam tarzı haline gelmişti son birkaç aydır… Tam bir kısır döngü içerisinde zaman öldürmekten başka bir şey yapmıyordu aslında…
MS’de pek çok psikiyatrik tablo hastalığın seyri boyunca görülebilmektedir. Ancak en sık “depresyon” ve “anksiyete” olarak adlandırılan “endişe bozukluğu” MS’li bireylerin hayatını ciddi oranda etkilemektedir.
Psikiyatrik yakınmalar kişinin mücadele motivasyonunu bozmakta, tedaviye uyumunu azaltmakta, hareketsiz ve atıl hale getirmektedir. Bu isteksizlik MS’li birey için olmazsa olmazlardan olan fiziksel aktiviteyi de engelleyen bir unsurdur.
Bu sebeple hastaların belli aralıklarla duygu durum değerlendirmesi yapılmalı, bir sorun görüldüğünde de vakit kaybetmeden psikiyatrist ve psikoterapist desteği alınmalıdır. Bu konuda uygulanacak pek çok tedavi yönteminin MS’li bireyin hayatını yüz seksen derece değiştirecek kadar etkili olduğu pek çok kez tecrübe ettiğimiz bir gerçektir.
O gün, tam bir yıldır göremediği çocukluk arkadaşının zor bir askerlik dönemini bitirip şehre döndüğü gün olmasaydı, yine bahanesi çoktan hazırdı Mehmet’in… Ama bu sefer gafil avlanmıştı… Evden çıkma konusunda bir tek onu kıramazdı herhalde…
Arkadaşının, biletini haftalar öncesinden aldığı konserin de aslında hiçbir kıymeti yoktu onun için… Kimin konseri olduğunu bile bilmiyordu… Bir görevi yerine getirme dürtüsüyle, zorla da olsa evden çıkmıştı… Aslında farkında bile olmadan, daha iyi olma yolunda büyük bir adım atmıştı… Çünkü depresyondan çıkmak için önce “evden çıkmak” gerekliydi ve iyi ki de çıkmıştı…
Devam edecek…
Uzm. Dr. Ali Özhan Sıvacı
Sağlık Bilimleri Üniversitesi