Tanının iyileştirilmesi, yaşamları güçlendirmek demektir.
Dünya MS Günü’nde, Avrupa Charcot Vakfı (European Charcot Foundation) küresel MS topluluğuna katılarak zamanında ve doğru tanının önemine dikkat çekiyor.
MS tanısı, hayatın dönüm noktalarından biridir. Bu tanı, bireyler için bir yandan netlik sağlarken, diğer yandan belirsizliklerle, tedavi kararlarıyla ve yaşam tarzı değişiklikleriyle dolu yeni bir gerçekliğe adım atma sürecini başlatır.
Sağlık profesyonelleri açısından tanı yalnızca klinik bir karar değildir; aynı zamanda iletişim, empati ve birlikte planlama anıdır. Araştırmacılar içinse tanı, hastalığın seyrini daha iyi anlamak ve MS’i daha erken ve daha hassas bir şekilde tespit etmeye yönelik araçlar geliştirmek adına bir başlangıç noktasıdır.
Bugün, MS’ten etkilenen bireylerin farklı bakış açılarını paylaşıyoruz—hem bu hastalıkla yaşayanların hem de onlara destek olan sağlık çalışanlarının gözünden.
Avrupa Charcot Vakfı olarak tanı sürecini daha hızlı, daha doğru ve daha insani hâle getirmek gerektiğine inanıyoruz ve bunun ortak bir öncelik olması gerektiğini savunuyoruz. Bu Dünya MS Günü’nde, bilgiyi ilerletme, iş birliğini teşvik etme ve MS ile yaşayan bireyler için daha iyi sonuçlar sağlayacak yenilikleri destekleme konusundaki kararlılığımızı bir kez daha yineliyoruz.
MS Tanım: Bir Dönüm Noktası – Çift Yönlü Bir Bakış
Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Meral Seferoğlu ve MS tanısı almış bireyler, bu tanının yaşam üzerindeki derin etkilerine dair görüşlerini paylaşıyor.
Bu yılki Dünya MS Günü teması olan “Tanı”, MS tanısının çok yönlü doğasını son derece iyi yansıtıyor. Doç. Dr. Meral Seferoğlu’nun ifade ettiği gibi, tanı yalnızca tıbbi bir süreç değil; aynı zamanda derin bir psikososyal yolculuktur. Onun gibi nörologlar için her tanı, yalnızca bir hastalığın değil, bir hayatın da dönüm noktasıdır. Bu bakış açısı, tanının klinik bir etiket olmanın ötesinde bir kimlik dönüşümünü tetiklediğini ve sıklıkla uzun süredir var olan belirsizlikleri ortaya çıkardığını gösteriyor. Bu belirsizlikler, kişide korku, inkâr, hatta bazen rahatlama gibi çok çeşitli duyguları harekete geçirebilir. Bu nedenle, MS tanısı koymak yalnızca klinik bulgulara dayanmaz; aynı zamanda empati, güçlü iletişim becerileri ve kültürel hassasiyet de en az tıbbi bilgi kadar önemlidir.
Tanının duygusal boyutu son derece kişiseldir. Bursa MS Merkezinde izlenen bir hasta, Mücahit Can, ilk tanı anındaki tepkisini şöyle paylaşıyor:
“MS olduğumu ilk öğrendiğimde, kimsenin hastalığımı bilmesini istemedim. İnsanlar bu hastalığı bilmezdi, garip sorular sorarlardı ya da beni gördüklerinde inanmazlardı. Kimsenin acımasını ya da üzülmesini istemedim. Ailem bana nasıl davranır, ne kadar endişelenir diye düşündüm. O yüzden genelde kendime sakladım.”
Bu sözler, MS ile yaşayan birçok kişinin yaşadığı damgalanma ve yanlış anlaşılma korkusunu çarpıcı bir şekilde ortaya koyuyor ve tanı sürecinde bilinçli ve destekleyici bir çevrenin ne kadar önemli olduğunu gösteriyor.
Tanı süreci kültürel farklılıklarla daha da karmaşık bir hâl alabiliyor. Bazı toplumlarda hâlâ kronik hastalıklar ciddi bir toplumsal damga taşıyabiliyor ve bu da yeni tanı almış kişilerin yeterince sosyal destek görememesine yol açabiliyor. Özellikle doğurganlık çağındaki kadınlar için “Çocuk sahibi olabilecek miyim?” gibi sorular büyük önem taşıyor. Diğer endişeler ise genellikle iş güvenliği, sevdiklerinin tepkileri ve geleceğe dair planlarla ilgili oluyor. Bu deneyim, her birey için farklıdır; kişisel değerler, kültürel normlar, sosyal destek sistemleri ve bilgiye erişim gibi unsurlar tarafından şekillenir.
Korkudan Kabullenişe: Bir Hastanın Yolculuğu (Sinan Elbir)
Bir başka hastanın hikayesi, MS tanısıyla birlikte yaşanan duygusal dönüşümü etkileyici bir şekilde gözler önüne seriyor.
“MS tanısı başta yıkıcıydı, hatta kanser olduğumu bile düşündüm,” diye anlatıyor. “Ama doğru bilgilere ulaştıktan sonra büyük bir rahatlama hissettim. Durumumu dikkatli bir şekilde yönettiğim sürece MS hayatımı ciddi şekilde etkilemiyor. Ancak dikkatsiz davrandığımda kendimi kötü hissetmeye başlıyorum. Ülkemizdeki sağlık sisteminden memnunum; ilaçlarımı kolayca alabiliyorum. Tek temennim, MS merkezlerinin sayısının katlanarak artması.”
Bu anlatım, doğru bilgiye erişim ve ulaşılabilir sağlık hizmetlerinin, bireylerin hastalıkla baş etme sürecinde ne denli belirleyici olduğunu çarpıcı bir şekilde vurguluyor.
Uluslararası Bir Perspektif: Benim MS Yolculuğum (Emrah İnan)
Benim MS yolculuğum Hollanda’da başladı. İlk belirtilerimi yaşadıktan sonra, 2014 yılında RRMS tanısı almam yaklaşık 14 ay sürdü. O dönemde dürüst olmak gerekirse kafamda birçok soru ve belirsizlik vardı. İkinci bir görüş almak için Türkiye’ye gittim; orada tanım teyit edildi ve bana gerçekten çok değerli, pratik tavsiyeler verildi. Bu sayede ilerlemem kolaylaştı. O ilk günler tam bir duygu fırtınasıydı, ama MS ekibimi. nöroloğum, psikoloğum ve fizyoterapistim, önemli desteğiyle yavaş yavaş dengemi yeniden buldum.
Hastalığım hakkında daha fazla şey öğrendikçe, topluma katkıda bulunma isteğim de güçlendi. Bu motivasyonla, özellikle Türk MS topluluğu başta olmak üzere bilgi paylaşmak ve farkındalık yaratmak amacıyla MSguncel platformunu kurdum. Şu anda İsviçre’de yaşıyor, tedavime devam ediyor ve dünyanın dört bir yanındaki sağlık profesyonelleriyle ve diğer MS’li bireylerle iletişimde kalmaya özen gösteriyorum.
Kendime sık sık hatırlattığım bir söz var: “Dün dünde kaldı, yarın ise bir muamma… Bugün ise bir hediye; bu yüzden adına İngilizce olarak ‘present’ (hediye/şimdiki zaman) deniyor. O yüzden bugünü yaşa, anın tadını çıkarabildiğin kadar çıkar. Gülümsemeye devam et!”
Bazı toplumlarda, MS hâlâ yanlış anlamalarla çevriliyken, bazılarında ise tanı almak bir rahatlama duygusu yaratıyor ve nihayet, bilinmeyene bir isim konmuş oluyor. Ancak hâlâ tanıya ulaşmanın geciktiği veya zor olduğu bölgeler var. Kadınlar, gençler ve azınlık gruplarına mensup olanlar ise bu yolculukta ek zorluklarla karşılaşabiliyor. MS tanısı koymak sadece bir MR sonucunu okumak değildir; aynı zamanda kişiye empati, şeffaflık ve güvenle eşlik etmektir. Bu yüzden tanı sürecinde hem kişi hem de sağlık profesyoneli için iletişim, sabır ve kültürel farkındalık hayati önem taşır. MS tanısı bir son değil, yeni bir yolun başlangıcıdır, yeter ki kimse bu yolu tek başına yürümek zorunda kalmasın. Dr. Seferoğlu’nun geleceğe dair en büyük hayali ise, bir gün hastalarına MS için kesin bir tedavi olduğunu söyleyebilmek.
Not: Hastalar, kendi MS yolculuklarına dair görüşlerini paylaşmak üzere açık rıza vermiştir.
Orjinal haber metni: https://www.charcot-ms.org/world-ms-day